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novembro 15, 2007
SPINA BIFIDA
Uma das visitas mais gratificantes que já fiz a nível político:
MANUEL MONTEIRO visitou sede da ASBIHP (Associação "Spina Bifida e Hidrocefalia" de Portugal)
Uma delegação da Nova Democracia constituída pelo Presidente Manuel Monteiro, por Diogo Tomás Pereira e João Carvalho Fernandes visitou hoje a sede da ASBIHP , tendo reunido com o Presidente Luís Quaresma e com o colaborador Filipe Pereira.
Na reunião foram abordados os principais problemas sentidos pelos doentes com Spina Bifida, nomeadamente o facto de esta não ser considerada uma doença crónica, apesar de obrigar a consultas médicas, elementos auxiliares de diagnóstico e tratamentos permanentes, com os elevados custos inerentes.
A Spina Bifida consiste basicamente numa malformação das vértebras, causando uma bifurcação da medula óssea. Em Portugal haverá cerca de 1.500 a 2.000 doentes. A associação tem cerca de 2.000 sócios, sendo cerca de 430 portadores da doença e os outros familiares destes.
Também foi frisada na reunião a posição despesista do Estado, que prefere não pagar as algálias de que estes doentes precisam, provocando que aqueles com menos posses tenham infecções que os acabam por levar à hemodiálise, cujo custo para o Estado é por dia, semelhante ao que custariam as algálias para um doente toda a sua vida! Ou seja, as poupanças a curto prazo para o Estado reflectem-se num elevado custo futuro!
Mas há uma hipótese de reduzir esta doença em cerca de 75%: está cientificamente provado que a ingestão de acido fólico diminui a probabilidade de ocorrência de nascimento com esta doença para um quarto!
Há propostas para inserir doses mínimas no pão (“fortificação do pão) , dado que este ácido não provoca qualquer problema, mas esta proposta esbarra no fundamentalismo dos ecologistas que são totalmente contra a adição de uma vitamina artificial a um produto natural, por muito benéfica que ela possa ser. O PND comprometeu-se a colocar a questão junto do grupo parlamentar do ID em Bruxelas, convidando este a defender tal proposta no Parlamento Europeu, tornando obrigatória a inserção de ácido fólico em todo o pão fabricado.
O responsáveis da ASBIHP também aproveitaram para reclamar quanto à intenção do Governo de passar a taxar em IRS os rendimentos destes doentes acima de três salários e meio mínimos, ao contrário do que era feito recentemente, em que metade do rendimento estava isento. Esta posição não é apenas pretensão da associação, sendo defendida pela maioria das pessoas com deficiência em Portugal, podendo ser consultados os argumentos a favor desta posição no blog Reposição dos Benefícios Fiscais
Também foi falada na reunião a hipótese de construção futura de um centro de acolhimento onde pudessem morar os que necessitassem. Actualmente a Associação é por vezes confrontada por contactos de organismos públicos que não sabem o que fazer a jovens com esta doença que perderam os pais e não são suficientemente autónomos para viver sozinhos, acabando por colocá-los em CERCI´s no meio de deficientes profundos ou em lares para a terceira idade! A ASBIHP procura terreno para a construção desse centro. Manuel Monteiro comprometeu-se a empreender diligências junto da Câmara Municipal de Lisboa nesse sentido.
Publicamos na secção dos artigos de opinião, um texto de Filipe Pereira sobre esta doença
Mais informações no blog da Associação:
ASBIHP - Associação "Spina Bifida e Hidrocefalia" de Portugal
Publicado por João Carvalho Fernandes às novembro 15, 2007 11:00 AM
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